MI HISTORIA COMO CUIDADORA

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Una pincelada de mi vida…

Yo y mi madre

Una pincelada de mi vida…

Me llamo Susana y actualmente tengo 43 años. Tengo una madre maravillosa con Alzheimer y dependiente desde hace 9 años. Os voy ha hablar de como he aprendido ha sobrellevar  esta enfermedad tan cruel, tan inesperada y que va apagando la personalidad a cualquier persona que la sufre.

Desde muy joven ya tenia que estar pendiente de los problemas de salud de mis padres. Siempre lo vivía con mucha preocupación y me preguntaba si algún día aprendería a tomarme los problemas con algo mas de tranquilidad y sosiego ¡ lo creía imposible !

Como todo en la vida, debes pasar por todo tipo de situaciones y experiencias, para poder aprender de ellas, para saberlas solucionar o como mínimo que ello no afecte tu vida, ni la de los que te rodean.

Todo empezó a complicarse, en un breve espacio de tiempo, tras un brote psicótico producido como consecuencia del estrés que padeció mi madre durante muchos años, debido a la situación familiar que tuvo que soportar y a su poca salud desde ya muy joven. Ella tiraba del carro de toda la familia trabajando fuera de casa como contable, haciendo todas las tareas propias de una ama de casa y luchando contra la diabetes y el alcoholismo de mi padre , fallecido posteriormente.

Durante años mi madre ya dormía muy poco, sobre unas 3 o 4 horas  diarias y así durante muchos años. Su cuerpo requería  mas descanso del que sus obligaciones le permitían y mas horas de sueño, ” La importancia que tiene el dormir ” por lo que siempre se sentía muy cansada además de ya tener, artritis, reuma, fibromialgia….etc.

El brote psicótico , le apareció a raíz de vivir siempre con mucha angustia, con ansiedad, con muchos miedos y de estar siete días seguidos sin dormir.

Aunque nos veíamos cada día, su angustia me la tubo totalmente ocultada. Yo percibía que estaba pasándole algo muy extraño puesto que su mirada y su expresión me causaba miedo y desconocimiento de ello. Por lo que seguidamente me puse en contacto con los médicos de psiquiatría y les explique el caso, me dijeron que venían enseguida, que mi madre estaba sufriendo un brote psicótico.

Así fue en solamente veinte minutos ya se personalizaron en casa, el equipo médico fue de lo mas profesional en estos casos tan sumamente delicados, yo me quedé atónita y perpleja ante la situación, me costaba creer que ésto le estuviese sucediendo a mi madre.

Automáticamente fue hospitalizada; en el transcurso de los días,  incluso empezó a hacer gimnasia junto con sus compañeros, cosa que jamás había hecho. Transcurrido un mes regresamos a casa, mi madre ya no era la misma  persona que siempre había sido.

Su personalidad había cambiado por completo, se comportaba de una forma extraña, desconfiada su mirada estaba perdida.

Los psicólogos me explicaron que un brote psicótico en una persona joven, tras su tratamiento podía quedar totalmente curada, pero que en cambio en personas de mayor edad nunca se recuperan. Y así ocurrió con mi madre.

Pasado unos seis meses le tuvieron que realizar una operación vascular, una Angioplastia ilíaca izquierda con Bypass femoral mas prótesis dependientes para las AVD ( Actividades vida diaria ).

Mi madre siempre había tenido problemas circulatorios. Un día se dio un pequeño golpe en el tobillo no paso nada y al cabo de tres días le salió un diminuto granito, esa fue la primera alarma. A la hora de caminar, le era imposible continuar mas de tres o cinco minutos, pues los gemelos de ambas piernas se le quedaban totalmente duras como una piedra y con unos dolores que le impedía siquiera andar. Acudimos al médico vascular el cual, tras hacerle las pruebas necesarias nos dijo que había que operar. Que primero operarían la pierna izquierda puesto que ese pequeño granito ya se estaba convirtiendo en una úlcera, que con solo cuatro días joooo, como aumentaba. El médico nos comentó que ambas piernas corrían peligro de amputación, por lo que había que intervenir lo mas rápido posible.

A día de hoy sigue con peligro de amputación y una isquemia de cuarto grado al igual que el primer día.

En una semana ya la estaban operando, el médico nos advirtió que había la posibilidad de que después de la intervención, se le podía hacer otra úlcera y así fue, en el talón, en la misma pierna izquierda. La operación duró cuatro horas, el médico me comentó que en una o dos semanas notaríamos el cambio, que se reducirían los dolores hasta desaparecer y todo volvería a su normalidad. Pero le tocó la lotería.

Ella vivía sola, y a pesar de que yo vivía a dos calles de ella, decidí que lógicamente debía irme a vivir a su casa, para poder estar siempre pendiente de ella día tras día, lo cual hice tras la salida del hospital, fue una decisión lógica y sensata, pero me aterraba pensar en la idea de vivir de nuevo en la que fue mi casa  , la casa que marco desde mi infancia y de por vida.

Veintiocho días después de la intervención, tras unos terribles dolores de estomago, acudimos a urgencias, tubo una hemorragia estomacal de la cual le hicieron una cauterización en el estomago, la tuvieron un mes hospitalizada y sin movilización alguna, lo que provocó que si días atrás su recuperación ya no era la correcta, aquí dejo de serlo, pues perdió la movilidad al atrofiársele la musculación de ambas piernas.

Tras el brote psicótico y la operación del Bypass, apareció rápida la enfermedad de Alzheimer.

En cuanto estuvimos en casa, ya hice que viniesen fisioterapeutas  para hacerle recuperación, primero caminaba con su bastón, en muy poco tiempo necesitó del andador y a continuación de su sillita de ruedas. Con los Fisioterapéutas ella se sentía un poco más ágil y se sentía reconfortada a si misma, se sentía feliz, aunque yo veía que no había forma de recuperar esa atrofia muscular.

Al haber estado hospitalizada durante un mes y sin haberle hecho ningún tipo de recuperación en el hospital después de una intervención de ese tipo ya me comentaron muchos físios que no habría forma de recuperar la movilidad a no ser que pasase por otra intervención que se suele hacer a las personas jóvenes, pero en el caso de mi madre no era factible por su edad.

Yo ni siquiera sabía que era la enfermedad de Alzheimer. Mi madre tenia un comportamiento diferente, desconocido para mi, no sabia bien que podía ser, pero no le di mayor importancia,  solamente creía que se iba haciendo mayor, sin más. Lo cierto es que durante años vas escuchando otros casos de personas que ya tienen esta enfermedad, pero no paras atención, porque no es a ti a quien te sucede.

Mientras iba pasando el tiempo, poco a poco estaba más despistada, sus comportamientos eran cada vez mas infantiles, su mirada se perdía, las conversaciones cada vez le eran mas difícil de seguir, la pérdida  de memoria iba aumentando, peor orientación y menos entendimiento.

Por fin he ido aprendiendo; informándome, estudiando y sobre todo queriendo cambiar a mejor, aprender a no sufrir, a relajarme y a aceptar la vida tal y como viene.

Ahora he conseguido aceptar la situación de mi madre, ojalá alguien me hubiese enseñado desde un principio a saber manejar adecuadamente todas las situaciones que las enfermedades conllevan y que no me superasen cada vez que la miraba. Sentía pena, rabia e impotencia de verla sufrir, con tantísimo dolor producido por su mala circulación.

Durante los cinco primeros años, los dolores no cesaban, lo peor era por las noches cuando la acostaba, yo creía que cuando estaba estirada en la cama le reducirían los dolores, pero no fue así, los dolores aumentaban al tener un mal retorno circulatorio, yo dormía a su lado lo cual me permitía estar alerta. Tenia que levantarme unas seis veces, unas por su dolor y otras por su necesidad fisiológicas. Para calmar su dolor lo que hacia era incorporarla y sentarla en la cama, incluso la tenia que sentar en su sillita, cuando entonces todavía daba sus pequeños pasitos muy cortitos lo cual me permitía poderlo hacerlo sola.

Con el tema de los pipís me negaba a ponerle pañales, creía que lo mejor era que yo me levantase para hacerle los cambios que necesitase, puesto que al tener una falta de movilidad sus órganos empezaban a fallar y los pipís totales de la noche solían ser y son de unos dos litros mas o menos. Al igual que sus intestinos dificultan las deposiciones  tanto puede ir estreñida como ir laxada y como no hacérsele fecalomas. Sus pieles empiezan ha ser hiper sensibles y hay que tratarla con muchísima hidratación y para retrasar que su culete se lastimase no quería ponerle envuelta con tanta celulosa, los pañales.

Con lo que no contaba era con que yo necesitaba descansar y dormir durante al menos seis horas seguidas, puesto que sino mi rendimiento y cansancio físico y psíquico podría fallarme.

El resultado de estar tantos años pendiente y sufriendo me hicieron que siempre me sintiese cansada y tuviese una falta de concentración. Ahora sé que no podemos llegar a los límites de nuestro cuerpo por mas sabio que sea, porque de todo se acostumbra tanto de lo bueno  como de lo malo, la decisión correcta o incorrecta la tenemos que decidir nosotros.

Es bien cierto el dicho de que “no hay mal que por bien no venga,” la empresa en la que yo trabajaba durante diecisiete años cerraban por jubilación, de no ser a si, hubiese perdido el trabajo.

Dedicación  las veinticuatro  horas del día con mi madre. Mi vida dio un giro de sesenta grados.

Venían enfermeras a domicilio para curar las dos úlceras, y con el tiempo yo misma fui aprendiendo, no tocaba otra y con mucha dedicación y con mucho empeño, incluso haciendo mezclas de las cremas y combinándolas también con las cremas de antaño, sacándole las pieles muertas ni que fuesen tan solo de un milímetro y desbridando la herida. La del tobillo tardó dos años en cicatrizar y la del talón siete. El medico Vascular que lo cambie ¡ lógicamente !, me dijo que veía casi imposible que la segunda ulcera se hubiese podido cerrar, pero que la constancia es muy importante en estos casos.

Cada día que pasaba a su lado me sentía mas feliz de sentir la buena labor que estaba haciendo con mi madre en todo momento.

Cuando hablo de mi maravillosa madre, se me ilumina la mirada de felicidad y mientras escribo sonrío de alegría, al ver que le he devuelto la ilusión y las ganas de vivir, es una bellisima mujer y una gran madre.

Creía que su comportamiento  era debido a que se iba haciendo mayor, y no le daba mas importancia alguna. Hasta que poco a poco veía que estaba mas despistada, que sus comportamientos eran muy infantiles, su mirada se perdía y las conversaciones cada vez  le eran mas complicadas de seguir.

Su Alzheimer se adelanto debido al Brote Psicótico que tuvo y a  la operación Vascular. Ya me habían dicho que si le ocurría a una persona joven la recuperación podía ser de un 100%, pero a personas de mas de 60 años el Brote Psicótico era un golpe muy fuerte para su cerebro y así fue. Su pérdida de memoria fue cada día a mas. Cada día entre las dos hacíamos que contásemos las listas de compra y a sumarlas, lo suyo habían sido los números, ha escribir un diario a hacer ejercicios físicos de trabajo corporal completo para no ir perdiendo tan pronto la movilidad

Encontré un trabajo cerca de casa a media jornada, lo cual fue estupendo para mi porque me permitía desconectar y ganar un dinero, lo que hizo que tuviese que cojer a una cuidadora durante esas horas que yo estaba fuera de casa. La llevaba a pasear y a comprar, que le encantaba y a día de hoy le sigue gustando.

Cuando regresaba a casa me daba cuenta que su actitud al estar con otra persona , todavía hacia que se le incrementase su desgaste cognitivo, me sentía culpable de ello, pero sabia que también yo necesitaba desconectar, me sentía culpable de ello, al ver que se iba apagando con mas rapidez. Cuando yo regresaba a casa, seguíamos con la estimulación cognitiva, sumas, restas, escritura, juegos y sobretodo mucho  dialogo el cual sé, que todo ello junto, a hecho que se le retrasase la enfermedad de Alzheimer.

A día de hoy estoy muy contenta y satisfecha porque he hecho todo cuanto he podido y sabido, utilizando siempre el sentido común. Al estar pendiente de ella, le he retrasado el Alzheimer. Pero también me he dado cuenta de que yo también tenia derecho a vivir mi vida y me costo muchos años en poderlo ver.

Me faltaba lo que hoy tengo ahora, saber enfocar el dolor desde otro punto de vista, a que alguien me hubiese podido enseñar o conducirme  a que sufriendo como yo lo estaba haciendo , solo me estaba perjudicando mi salud y mi ansiedad, y que con ello no iba a resolver nada, mas que empeorarme a mi misma.

Me convertí en su enfermera, en su cuidadora, en su lazarillo y ahora en su mama. Me hice mas fuerte, la responsabilidad de que eres su puntal, que no puedes caer enferma y que su vida depende de la tuya.

Orgullosa de como lo he hecho, satisfecha y feliz, porque, a su lado he podido tener y sigo teniendo  los mejores 10 años mas felices de mi vida, al poder estar a su lado , amándola, mimándola, como nunca antes lo habíamos podido vivir, ni sentir.

Amar es el regalo mas valioso que puedes ofrecer a alguien que quieres.

Cuando nacemos, nuestros padres lo hacen y lo dan todo por nosotros, ahora nos toca  a  nosotros los hijos, es el momento para darlo todo incondicionalmente.

Ahora es mi madre convertida en un bebé.

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2 comentarios en “MI HISTORIA COMO CUIDADORA

  1. hola susi que sorpresa me he llevado al verte en pantalla con tu madre. me alegro de la idea que has tendo seguro que ayudaras a mucha gente . Saludos

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  2. Hola Carmen
    Me alegra ver tu comentario.
    Como has encontrado mi blog?
    El blog actualizado esta ensuhogar.com
    Ya quedaremos un dia para hablar, pues necesitamos cuidadores profesionales para nuestro proyecto de empresa.
    Un abrazo

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